세계 희귀 질병의 날

• 할 수있다 6, 2024

그 의학 및 분자 유전학 연구소 스페인의 라파즈 (La Paz) 대학 병원의 의료기관 (INGEMM)은 오늘 하비에르 페르난데즈 - 라 스케 (Zavier Fernández-Lasquetty) 보건부 장관이 350 세 이상의 환자들을 돕는 센터 희귀 질병 기초 유전적인 취임식은 희귀 질병의 세계의 날.

연구소의 투자에는 750 만 유로가 필요했으며 유전학 분야의 여러 섹션과 서비스를 단일 사이트에 그룹화 할 수있었습니다. 취임식을 통해 유전 질환에 대한 완전한 해결책 , 이는 아동 병원의 소득의 70 %를 담당하고 있으며 아동 병원의 경우에는 95 %를 담당합니다. 만성 질환 .

2 월의 마지막 주말은에 축하됩니다 세계 희귀 질병의 날 는 일반 인구의 빈도가 극도로 낮고 의학계, 보건 당국 및 인구 집단에서 알려지지 않은 병리학 적 증상이있는 것으로 간주됩니다.

그것은 인구의 8 % 25 세 이상은 일부의 영향을받습니다. 유전 기원의 질병 유럽 ​​연합에서는 사고 후 유아 사망의 두 번째 원인입니다.

질병은 일반적으로 영향을받는 사람들에게 심각한 신체적, 정신적 결과를 가져다 주지만 유전 수준에서 연구하는 데 전념하는 전문가는 전 세계적으로 거의 없습니다.

5 천에서 8 천 사이가있다. 희귀 질병 세계에서 약 2 억 5 천만 명의 사람들에게 영향을줍니다. 그래서 노력은 근본 원인을 찾고 파브리 병, 유전성 혈관 부종, 헌터 증후군, 고 셰병 (Gaucher disease), 경화증과 같은 질병에 대한 치료법을 찾기위한 치료법의 연구, 개발 및 상용화에 초점을 맞추어야하는 이유입니다 근 위축성 측면.

원인을 지원하는 일부 조직 및 이니셔티브는 다음과 같습니다.

- 용감한 커뮤니티

- 글로벌 유전자 프로젝트

- FEDER (스페인 희귀 질병 연맹)

출처 : ABC.com, Europa Press, El Informador.

영상 의학: 희귀병의 날 2016 (할 수있다 2024).