공기 압력의 변화
4 월 2024
키넌 카힐, 새로운 국제 현상 YouTube ,의 존재를 즐겼다는 것을 제외하고 십대입니다. 데이빗 구에 타 및 50 센트 그의 수제 뮤직 비디오에서 전세계 수백만 명의 사람들이 본 그는 희귀 한 유전병으로 고통 받고 있습니다. 무코 폴 사카 라이드 증 o MPS 질병 .
미국 일리노이 주에서 1995 년에 태어난이 소년은 올해 고통을당하는 1000 명의 사람들 중 한 명입니다. 유전병 ~에 의한 효소 결핍증 .
그것으로 고통받는 개인은 특정 글리코 사 미노 글리 칸을 분해 할 수 없으며, 효소 알려진 아릴 설파 타제 B 또는 ASB. 그 효소 부족 그것은 여러 개의 뼈 장애를 일으키고, 조기 유병 기간과 같이 흔히 임상 증상을 보입니다.
이 상태는 여러 단계의 삶에서 나타날 수 있으며, 유기적 인 시스템에 영향을 미칠 수 있으며 제시된 속도와 심각도는 다양합니다. 그 MPS VI 그것은 시간이 지남에 따라 몸을 약화시키고 수명이 짧아지기 때문에 조기 발견이 그것을 통제하는 열쇠입니다.
이 질병은 과학자 Maroteaux, Llamy 및 공동 연구자에 의해 발견되었는데, 마로 테오 라미 병 .
현재 치료법은 없습니다. MPX VI, 그러나 치료 옵션이 개선되면 삶의 질 질병의 진화를 늦추십시오.
키넌 카힐 시카고의 어린이 기념 병원 (Children 's Memorial Hospital)에서 세계에서 가장 비싼 치료법 , 매주 목요일에 적용되며 1 년에 350,000 달러.
출처 : Maroteaux-lamy.com 및 WGN9 Morning News Chicago.